Дети-бабочки (фонд)

«Дети-бабочки» — российский благотворительный фонд, занимающийся помощью детям, страдающим буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.

Фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году для помощи детям с буллёзным эпидермолизом, редким генетическим заболеванием кожи (разговорное название — «дети-бабочки»)^[1]. Основательница — Алёна Куратова.

В 2014 году по инициативе фонда и на его средства в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей было открыто первое в России отделение по лечению детей с буллёзным эпидермолизом^[2].

С 2020 года также оказывается помощь детям с ихтиозом, другим редким генетическим заболеванием кожи^[1].

В 2020 году фондом был создан «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», использующий технологии работы с большими данными для анализа информации о пациентах^[3].

Фонд финансируется за счёт государственных грантов и частных пожертвований^[2].

За 2019 год было собрано 286 миллионов рублей, всего с 2011 по 2019 годы — 718 миллиона рублей^[4].

По собственным данным на 2020 год оказывается помощь примерно 400 пациентам^[5].

• Ксения Раппопорт
• Данила Козловский
• Александр Цыпкин
• Саша Даль
• Наталья Плеханова
• Аглая Тарасова

• Стипендиат конкурса президентских грантов, грантов правительства Москвы и мэра Москвы, «Лиги здоровья нации», фонда «Перспектива», «Точка отсчета», Mastercard, грантов СО НКО «Москва-добрый город»
• проект фонда «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист Международного фестиваля «Каннские Львы» 2017^[6] и стал победителем Effie Russia Awards 2018^[7]
• победитель в номинации «Открытие года» Фестиваля «Мир равных возможностей»
• лауреат Премии Галена
• «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»
• Алёна Куратова и Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»^[8][9]
• Алёна Куратова стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».^[10]

• Официальный сайт Архивная копия от 31 марта 2020 на Wayback Machine
• Страница Вконтакте Архивная копия от 25 июня 2020 на Wayback Machine
• Страница Facebook Архивная копия от 16 мая 2020 на Wayback Machine
• Страница Instagram